domingo, 15 de enero de 2012

SOBRECARGA PSICOFISICA EN FAMILIARES CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER.
CAUSAS, PROBLEMAS Y SOLUCIONES

Dr. Alfredo Rodríguez del Alamo.
Neuropsicólogo.
Fundación SPF de Neurociencias

1. SOBRECARGA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998). Por lo menos en el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.
Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar (Roig y cols, 1998; Maños, 1996; Pearlin y cols, 1990) debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva (Schulz, 2000; Pascual, 1999).
El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo (Crespo y cols, 2003), que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo (Sancho, 2002). Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.
La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta: la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un enfermo tan complejo como es el Alzheimer (Stone y cols, 1987). Es relevante indicar que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años que envejece el segmento de población estudiado (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998), lo que pone de relieve que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a menos que se involucren miembros familiares de generaciones recientes o servicios asistenciales sociocomunitarios.
Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por parte del Estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Álvarez, 2002; Flórez, 1996a), el agotamiento económico de los recursos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros: Boada y cols, 1999) y el posible burn-out del cuidador familiar principal.
En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales (Flórez, 1997).
Por tales razones prácticas y por otras de tipo humanitario, resulta imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer, tal como queda reflejado en el Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (Sociedad Española de Neurología, 2002).
Dos son las escalas más utilizadas internacionalmente para la valoración de la sobrecarga del cuidador: el Índice de Robinson (1983) y la Escala de Zarit (1980). En España se ha puesto a punto el Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes para cuidadores de enfermos de Alzheimer (Muela y cols, 2002).


2. FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGA.

Diferentes investigaciones, no siempre coincidentes, han identificado como posibles factores de riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar (Artaso y cols, 2003 y 2001; Rodríguez del Álamo, 2002 y 1994; Muela y cols, 2002; Laserna, 1997; Jerrom y cols, 1993; Morris y cols, 1988):

A) En relación al enfermo:
  • demencia ya intensa o profunda
  • larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
  • alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
  • agresividad, agitación y negativismo
  • incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
  • que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
  • con múltiples otras dolencias médicas
B) En relación al cuidador:
  • con mala salud física previa
  • con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
  • sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
  • ya mayor o anciano
  • sin otra actividad aparte del cuidar
  • sin otros parientes que convivan en el domicilio
  • bajo nivel económico
  • ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles)
  • desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico


3.TRASTORNOS FÍSICOS EN EL CUIDADOR PRIMARIO.

Los familiares cuidadores primarios de un enfermo de Alzheimer suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia (cifras globales de cerca del 70%) de problemas orgánicos y fisiológicos tales como (de mayor a menor incidencia) (Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995; Webber y cols, 1994):
  1. Trastornos osteomusculares y dolores asociados
  2. Patologías cardiovasculares
  3. Trastornos gastrointestinales
  4. Alteraciones del sistema inmunológico
  5. Problemas respiratorios
Sin embargo a pesar de presentar un alto de problemas fisiológicos, no suelen acudir a consultas médicas, aún reconociendo padecer tales trastornos (Crespo y cols, 2003). Asi mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, automedicarse ad-libitum, incumplir los tratamientos médicos, etc. (Webber y cols, 1994). .


4. PROBLEMAS PSICOLÓGICOS EN LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER.

La salud mental de los familiares cuidadores primarios de los enfermos de Alzheimer aparece en los diferentes trabajos sistemáticamente mas afectada que la salud física (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Martín y cols, 2002; Goode y cols, 1998; Gallant y cols, 1998; Roig y cols, 1998; Murray y cols, 1997; Laserna y cols, 1997; Schulz y cols, 1995). Se puede citar como ejemplo los resultados de la fase previa de una investigación realizada por el autor:
    * PROBLEMAS CLINICOS: Ansiedad lo padecen un 54% (nerviosismo, angustia, tensión, y estrés). Depresión o síntomas depresivos un 28% (tristeza, pesimismo, apatía). Padecen de hipocondría y otras ideas obsesivas el 17% de los cuidadores. En un 17% de ellos se detecta ideación paranoide. Muestran accesos de angustia (hasta llegar al pánico) el 11%, y también el 11% tienen alguna vez ideas suicidas.
    * MODIFICACION DE RASGOS DE PERSONALIDAD: Muchos cuidadores, el 63%, se sienten inundados y desbordados por el problema (sobreimplicación emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo). El 28% nota que empieza a conceder demasiada importancia a detalles diarios nimios sin relevancia. Asimismo el 17% está más irritable que de costumbre (con hostilidad hacia el enfermo u otras personas). Actos rutinarios repetitivos (exceso de limpieza, etc) lo muestran un 17%
    * PSICOSOMATICA: La gran mayoría, el 69% de los cuidadores, desarrollan problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia, temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El 11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración (no sólo quejas subjetivas).
    * COMPORTAMIENTOS NEGATIVOS: El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33% abandonaban los autocuidados personales a sí mismos (peluquería, alimentación, ropa, etc). También muestran menos interés por actividades que sí importaban antes el 33% de los casos (dasatención de actividad laboral, amistades o incluso relación conyugal). El 28% consumen exceso de café, tabaco, alcohol, o/y ansiolíticos e hipnóticos.


5. BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.

Este síndrome (García-Piñá, 2004; Flórez, 1996b) fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993).
Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador (Goode y cols, 1998).
Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).

6. CUIDAR AL CUIDADOR.

Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para “cuidar al cuidador” (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía según el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977):
  1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí mismo no mejorará la situación personal.
  2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.
  3. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.
  4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
  5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
  6. Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc.
  7. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
  8. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar mas de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").
  9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
  10. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
  11. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
  12. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
  13. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
  14. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
  15. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
  16. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
  17. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
  18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
  19. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
  20. Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria.

sábado, 14 de enero de 2012

OLVIDO!!!!
 
!Mente mia! ¿que te ha pasado?
te pierdo
y en un túnel profundo me sumerjo.
 
Mi alma entra en angustia,
lloro,
peleo,
pero...¿contra quien?
no te encuentro.
 
Este es un camino solitario,
no tiene retorno.
mi mente y mi cuerpo
¿donde se han ido?
ya no las controlo.
Sensaciones y sentimientos
solo viven en lo profundo, en lo mas intenso.
 
Que angustia...
Que dolor.
 
La mirada,
tu mirada me llega hasta lo mas profundo
de mi cuerpo,
de mi piel.
de mis sentimientos.
 
El olvido,
me guía hacia el misterio del infinito interior.
Olvide mi nombre,
mis propósitos,
olvide quien soy,
mas no que siento.
 
Un grito desgarrador no tiene inicio ni fin
nace de mis entrañas,
Un llanto incontrolable pide compasión
y ser comprendido.
 
¿Donde estoy?....ya no me pertenezco.
¿quien se apodero de mi?
                                                                        MABEL LIPSON
 Cordinadora del grupo de autoayuda de PANAMA

domingo, 8 de enero de 2012

Consejos para cuidar a una persona con Alzheimer.

Comprenda la enfermedad y las distintas fases de progresión. Busque información. Encuentre las organizaciones de su ciudad que ofrecen educación sobre la enfermedad de Alzheimer.
  • Hay 7 etapas que describen la progresión de la enfermedad de Alzheimer. Muchos pacientes no son diagnosticados hasta que ya han llegado a la etapa 4. Hay que determinar en qué etapa se encuentra la persona, cuales son sus síntomas ahora y como progresa ahora la enfermedad.
Busque tratamiento médico. El médico debe de hacer el diagnóstico. Los médicos de atención primaria, los neurólogos, psiquiatras, son todos muy expertos en la toma de estos diagnósticos. Normalmente se realiza un "mini examen del estado mental". Se realizan también exploraciones PET y TAC para descartar un accidente cerebrovascular como causa de la demencia (un golpe causante de la demencia cerebrovascular parece tener más pasos, por ejemplo, como la disminución en la capacidad cognitiva, que en el Alzeheimer es una constante en una curva descendente).
  • Aunque en la actualidad no existe cura para la enfermedad de Alzheimer, hay muchos medicamentos (inhibidores de colinesterasa) que ralentizan la progresión de la enfermedad, y en algunos casos, amplian el conocimiento del paciente durante más tiempo del que habría tenido sin medicamentos. Estos medicamentos incluyen: inhibidores de la colinesterasa: Aricept, Exelon, y Razadyne (una versión de Reminyl). Inhibidores de colinesterasa pueden tomarse en las primeras etapas hasta las finales de la enfermedad de Alzheimer. Namenda glutamato es un reductor que se toma como tratamiento adyuvante a inhibidores de colinesterasa, que se puede administrar, en la fase moderada, hasta finales de la enfermedad de Alzheimer
  • Los pacientes con enfermedad de Alzheimer viven un promedio de 8 años después del diagnóstico. Algunos pacientes sólo sobreviven 3 años, y otros sobreviven hasta 20 años.
Planifique con anticipación. Una vez que usted es consciente de cómo la enfermedad de Alzheimer puede afectar a una persona, vaya por delante y esté preparada para los cambios que seguirán, tanto a corto, como a largo plazo. Usted tendrá que prepararse material y emocionalmente. Finalmente, es probable que deba hacer lo siguiente, por ejemplo, entrte otras cosas: ayudar a ir al baño, ayudar a la higiene personal, adaptar los rituales de las horas de la comida a sus condiciones, y conseguir una silla de ruedas cuando la movilidad se convierta en un problema. 
Cree un ambiente seguro. Haga cambios en su casa que proteja a la persona que está cuidando. Limite el acceso a zonas peligrosas, así como los armarios con medicinas. Instale cerraduras automáticas y de seguridad para niños. Instale barras en el baño. Puede ser necesario adoptar medidas que les impidan salir de la casa y pasear.

Cree un entorno de apoyo. Su ser querido puede olvidar nombres de objetos comunes. No ayudarán nada las reprimendas. A una persona con demencia no se le puede convencer argumentando. Ofrezca amor, apoyo emocional, apoyo espiritual, actividades interesantes, y la interacción social con personas comprensivas.


Anticípese a los cambios de comportamiento y personalidad. Un enfermo de Alzheimer pierde la capacidad de realizar tareas complejas y, a continuación, más tarde, incluso las tareas simples. El ciclo sueño-vigilia se verá interrumpido, teniendo que estar pendiente de ellos algunas noches. Pueden sufrir alucinaciones, incluso la falsa ilusión de que usted es un enemigo o un impostor. Recuerde: como cuidador, usted está ayudando a una persona, no a una enfermedad. Trate de tratar a esta persona como a usted le gustaría ser tratado. 
Comparta los recuerdos. Disfrute compartiendo recuerdos del pasado de la persona, tanto tiempo como usted y ellos sean capaces. Como la persona con Alzheimer está perdiendo su capacidad de mantener u obtener nueva información, hablar de su pasado pueda permitirles revivir tiempos más felices.

Comparta la risa tanto como sea posible. Aunque una persona con la enfermedad de Alzheimer puede no ser capaz de decir quién es usted, o incluso reconocer los parientes más cercanos o amigos, a menudo sus sentimientos pueden expresarse a través de interacciones orientadas a sus capacidades actuales. Casi todo el mundo es capaz de recibir amor y bondad.

Manténgase a sí mismo. Trate de mantener un sentido de la compasión, del humor, y una voluntad de aprender nuevas estrategias para ayudar a la persona con Alzheimer, así como a usted mismo. La persona con la enfermedad de Alzheimer (y usted, como su cuidador) experimentará muchos cambios en el transcurso del tiempo. Esto puede ser alarmante y requiere flexibilidad. Ambos están experimentando territorios desconocidos. Sea amable con la persona con Alzheimer, y con usted mismo.

Proporcione una atención sanitaria adecuada. Esté preparado para tratar los síntomas. Algunos medicamentos ayudarán a darles mayor calidad de vida, incluso si no pueden curar la enfermedad de Alzheimer. Tenga cuidado con las enfermedades y sufrimientos, tales como infecciones de la piel o las lágrimas. Observe si tienen infecciones urinarias y otros problemas relacionados con la incontinencia.


Recabe la ayuda de profesionales. Se puede contratar a cuidadores pagados y trabajadores de la salud que pueden entrar en su casa. Muchas instalaciones de enfermería de adultos ofrecen servicios de guardería. Existen facilidades de enfermería que puede proveer de cuidados a corto plazo, a fin de que tanto usted como la persona a la que cuida, puedan obtener descanso. Busque la ayuda de un hospicio, si llega el caso. 

No se olvide de cuidar de sí mismo. Los cuidadores de personas con Demencia, con frecuencia renuncian a su propio auto-cuidado a fin de cuidar a sus seres queridos y, como consecuencia, sufren mayor riesgo de padecer depresión, ansiedad y estrés relacionados con las enfermedades físicas. No deje de visitar de cuando en cuando a su propio médico, y a su dentista.

Prepárese con anticipación para hacer frente al dolor. No se conoce ninguna cura para la enfermedad de Alzheimer. Es fatal. La persona afectada no es consciente de su enfermedad. Usted no merece esta situación. Usted ha sufrido una gran pérdida y tiene que estar preparado para experimentar el dolor. Usted también debe buscar la manera de empezar la cura, para cuando la enfermedad esté en su fase terminal y para cuando haya acabado todo.

No trate de corregir sus creencias demasiado a menudo. Al perder su memoria, los pacientes suelen recordar cosas que realmente no ocurrirán (por ejemplo, pueden decir que ¡tenían un almuerzo con un amigo que murió hace años!) Siempre que sea posible, no trate de cambiar su forma de pensar. Es frustrante para ellos y para usted. A menudo, la corrección de estos errores traerán períodos de ansiedad y estrés. Viva en su mundo si es posible, jugando a lo que deberías creer para que se mantengan felices y estables.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencias, es incurable y terminal y aparece con mas frecuencia en personas mayores de 65 años.Es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales ,se caracteriza por la pérdida progresiva de la memoria y  capacidades  mentales a medida de que las neuronas van muriendo y diferentes zonas del cerebro se atrofian.