SOBRECARGA PSICOFISICA EN FAMILIARES CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER.
CAUSAS, PROBLEMAS Y SOLUCIONES
Dr. Alfredo Rodríguez del Alamo.
Neuropsicólogo.
Fundación SPF de Neurociencias
1. SOBRECARGA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.
En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998). Por lo menos en el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar (Roig y cols, 1998; Maños, 1996; Pearlin y cols, 1990) debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva (Schulz, 2000; Pascual, 1999).
El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo (Crespo y cols, 2003), que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo (Sancho, 2002). Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.
La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta: la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un enfermo tan complejo como es el Alzheimer (Stone y cols, 1987). Es relevante indicar que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años que envejece el segmento de población estudiado (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998), lo que pone de relieve que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a menos que se involucren miembros familiares de generaciones recientes o servicios asistenciales sociocomunitarios.
Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por parte del Estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Álvarez, 2002; Flórez, 1996a), el agotamiento económico de los recursos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros: Boada y cols, 1999) y el posible burn-out del cuidador familiar principal.
En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales (Flórez, 1997).
Por tales razones prácticas y por otras de tipo humanitario, resulta imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer, tal como queda reflejado en el Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (Sociedad Española de Neurología, 2002).
Dos son las escalas más utilizadas internacionalmente para la valoración de la sobrecarga del cuidador: el Índice de Robinson (1983) y la Escala de Zarit (1980). En España se ha puesto a punto el Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes para cuidadores de enfermos de Alzheimer (Muela y cols, 2002).
2. FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGA.
Diferentes investigaciones, no siempre
coincidentes, han identificado como posibles factores de
riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar
(Artaso y cols, 2003 y 2001; Rodríguez del Álamo, 2002 y
1994; Muela y cols, 2002; Laserna, 1997; Jerrom y cols, 1993; Morris
y cols, 1988):A) En relación al enfermo:
- demencia ya intensa o profunda
- larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
- alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
- agresividad, agitación y negativismo
- incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
- que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
- con múltiples otras dolencias médicas
- con mala salud física previa
- con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
- sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
- ya mayor o anciano
- sin otra actividad aparte del cuidar
- sin otros parientes que convivan en el domicilio
- bajo nivel económico
- ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles)
- desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico
3.TRASTORNOS FÍSICOS EN EL CUIDADOR PRIMARIO.
Los familiares cuidadores primarios de un
enfermo de Alzheimer suelen tener peor salud que los
miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de
sufrir mayor incidencia (cifras globales de cerca del 70%) de problemas
orgánicos y fisiológicos tales como (de mayor a menor
incidencia) (Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995; Webber y
cols, 1994):- Trastornos osteomusculares y dolores asociados
- Patologías cardiovasculares
- Trastornos gastrointestinales
- Alteraciones del sistema inmunológico
- Problemas respiratorios
4. PROBLEMAS PSICOLÓGICOS EN LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER.
La salud mental de los familiares cuidadores
primarios de los enfermos de Alzheimer aparece en los
diferentes trabajos sistemáticamente mas afectada que la
salud física (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Martín y
cols, 2002; Goode y cols, 1998; Gallant y cols, 1998; Roig y
cols, 1998; Murray y cols, 1997; Laserna y cols, 1997;
Schulz y cols, 1995). Se puede citar como ejemplo los resultados
de la fase previa de una investigación realizada por el autor:
- * PROBLEMAS CLINICOS: Ansiedad
lo padecen un 54% (nerviosismo, angustia, tensión, y
estrés). Depresión o síntomas depresivos un 28% (tristeza,
pesimismo, apatía). Padecen de hipocondría y otras ideas
obsesivas el 17% de los cuidadores. En un 17% de ellos se
detecta ideación paranoide. Muestran accesos de angustia (hasta
llegar al pánico) el 11%, y también el 11% tienen alguna
vez ideas suicidas.
* MODIFICACION DE RASGOS DE PERSONALIDAD: Muchos cuidadores, el 63%, se sienten inundados y desbordados por el problema (sobreimplicación emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo). El 28% nota que empieza a conceder demasiada importancia a detalles diarios nimios sin relevancia. Asimismo el 17% está más irritable que de costumbre (con hostilidad hacia el enfermo u otras personas). Actos rutinarios repetitivos (exceso de limpieza, etc) lo muestran un 17%
* PSICOSOMATICA: La gran mayoría, el 69% de los cuidadores, desarrollan problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia, temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El 11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración (no sólo quejas subjetivas).
* COMPORTAMIENTOS NEGATIVOS: El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33% abandonaban los autocuidados personales a sí mismos (peluquería, alimentación, ropa, etc). También muestran menos interés por actividades que sí importaban antes el 33% de los casos (dasatención de actividad laboral, amistades o incluso relación conyugal). El 28% consumen exceso de café, tabaco, alcohol, o/y ansiolíticos e hipnóticos.
5. BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.
Este síndrome (García-Piñá, 2004; Flórez,
1996b) fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974.
Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que
experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo
crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El
cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle
casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para
cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares
que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia),
durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas
de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993). Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador (Goode y cols, 1998).
Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).
6. CUIDAR AL CUIDADOR.
Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para “cuidar al cuidador” (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía según el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977):- El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí mismo no mejorará la situación personal.
- Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.
- No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.
- Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
- No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
- Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc.
- Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
- Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar mas de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").
- Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
- Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
- No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
- Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
- Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
- Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
- Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
- Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
- Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
- Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
- Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
- Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria.
